财经车科技日报记者 李禾
由中国睡眠研究会、中国发作性睡病协作组共同组织的关爱发作性睡病患者主题宣传活动近日在北京举办。该活动旨在提高社会各界对发作性睡病这一特殊疾病和患病人群的关注，并与患者互动，促进相互理解和支持。在活动中，来自全国部分地区的专家进行专题报告，并设置了专家和患者面对面交流答疑等环节。
据悉，发作性睡病是一种罕见的、大脑调节睡眠—觉醒周期能力受到损害的慢性神经系统疾病，该病发病率约为两千分之一。据估计，全球约有300多万名患者，我国发作性睡病患者约为70万名。该病主要表现为难以克制的日间嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪、入睡幻觉及夜间睡眠紊乱等。白天容易犯困是发作性睡病常见的情况，这种困意通常是难以控制的，如果这时睡上一觉，往往会有精力恢复的感觉，但改善持续时间往往不长。猝倒是发作性睡病比较突出的表现，通常是在大笑或情绪刺激后会突然出现浑身无力，不能站立而跌倒或坐下，一般持续时间很短暂。儿童患者的不典型猝倒症状常常表现为低头、吐舌头、面部怪异表情，虽然其持续时间很短暂，但患者发作时有跌倒等风险。
有关专家提示，如果人们出现上述典型症状，患上发作性睡病可能性较大，但仍需专业的化验检查帮助诊断，建议到医院的睡眠专科或神经内科就诊。对发作性睡病患者来说，切勿消极悲观，应积极面对，可从简单的日常生活习惯着手应对症状，比如保证夜间充足睡眠，安排规律午睡来减少白天睡意，戒酒、戒烟等。
发作性睡病的发病率低、临床症状多变，加上长期以来社会对该病关注度不高，使相关患者极易被误诊或漏诊。同时，患者的直接与间接医疗支出是无患病人群的8—9倍，大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低，严重影响患者以及其家庭的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。
据悉，中国睡眠研究会等举办相关主题宣传活动，是希望能提高社会对该疾病的关注度，加强医生与患者之间的联系，为发作性睡病患者和他们的家庭争取更多权益和帮助。
