财经车科技日报记者 金凤
11月7日，在第六届中国国际进口博览会上，诺华中国宣布携手阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）病友之家在PNH领域开展深度合作。基于此次合作，诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问，成立PNH患者顾问委员会，定期讨论收集患者反馈和意见，为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。这也是诺华首次在中国建立单一病种领域的患者顾问委员会。
同时，诺华也将全力支持PNH病友之家在科普教育、患者关爱等方面的日常工作，帮助医患群体及全社会建立正确的疾病认知，助力提升疾病的诊疗管理水平。
PNH病友之家发起人佳佳表示：“PNH病友之家是从患者中成长和发展起来的组织，我们深知患者的痛点和需求，致力于推动PNH从‘难诊难治’走向‘可诊可治’。”
诺华中国总裁张颖表示：“此次与PNH之家的合作是诺华携手医药生态圈赋能患者的又一创新尝试，我们期待继续与患者开展贯穿全产品生命周期的持续性、系统化沟通，为患者提供多方位支持，也为建设健康中国贡献诺华的力量。”
PNH是一种血液系统罕见病，常见于30—40岁人群，主要临床表现为血管内溶血、潜在的造血功能衰竭和血栓形成倾向，于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。
北京协和医院血液内科韩冰教授表示：“尽管近年来国内的PNH治疗取得飞跃进展，但很多时候，患者依然无法避免遭遇诊断难、保障少、用药贵等难题。一旦患病，不仅会影响患者的生命健康，还会给心理健康和家庭生活带来巨大的阴霾。此次诺华和PNH病友之家的合作，搭建起了多方沟通的桥梁，对于PNH疾病领域的创新发展具有重要意义。”
