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朋友圈再扩容 诺华携手PNH病友之家开展深度合作

科技日报记者 金凤

11月7日,在第六届中国国际进口博览会上,诺华中国宣布携手阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)病友之家在PNH领域开展深度合作。基于此次合作,诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问,成立PNH患者顾问委员会,定期讨论收集患者反馈和意见,为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。这也是诺华首次在中国建立单一病种领域的患者顾问委员会。

同时,诺华也将全力支持PNH病友之家在科普教育、患者关爱等方面的日常工作,帮助医患群体及全社会建立正确的疾病认知,助力提升疾病的诊疗管理水平。

PNH病友之家发起人佳佳表示:“PNH病友之家是从患者中成长和发展起来的组织,我们深知患者的痛点和需求,致力于推动PNH从‘难诊难治’走向‘可诊可治’。”

诺华中国总裁张颖表示:“此次与PNH之家的合作是诺华携手医药生态圈赋能患者的又一创新尝试,我们期待继续与患者开展贯穿全产品生命周期的持续性、系统化沟通,为患者提供多方位支持,也为建设健康中国贡献诺华的力量。”

PNH是一种血液系统罕见病,常见于30—40岁人群,主要临床表现为血管内溶血、潜在的造血功能衰竭和血栓形成倾向,于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。

北京协和医院血液内科韩冰教授表示:“尽管近年来国内的PNH治疗取得飞跃进展,但很多时候,患者依然无法避免遭遇诊断难、保障少、用药贵等难题。一旦患病,不仅会影响患者的生命健康,还会给心理健康和家庭生活带来巨大的阴霾。此次诺华和PNH病友之家的合作,搭建起了多方沟通的桥梁,对于PNH疾病领域的创新发展具有重要意义。”