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“9958博医同行公益基金”儿童实体肿瘤科普公益讲堂(上海站)

十月的上海,天晴时,仍有和煦的秋阳,洒遍街巷的每一个角落,带着些暖意。

遇上阴天,小雨与疾风,又夹杂着湿冷的气息,在街巷之间穿行。

人生,就如变换的四季,也如变换的天气,或晴或阴,我们都应保有一份内在的力量与勇气。

这份力量与勇气,我们可以从一群患病的孩子身上看到,可以从他们的父母身上看到,亦可以从与孩子们相伴的医者身上看到。

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据统计,我国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者,发病率超过万分之一。儿童恶性实体瘤及血液肿瘤可称为儿童癌症,儿童患者占整体癌症患者的2%。此外,每年每百万儿童中新发癌症的发病人数约110-130人。

其中,发病率排名首位的是白血病,约占儿童癌症的30%;排名第二的是脑瘤,约占20%;排名前位的还有淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾脏肿瘤、肝脏肿瘤等。因此,儿童肿瘤值得我们每一个人高度关注和重视。

2022年11月22日10:00-11:50,中华儿慈会9958儿童紧急救助中心携手高博医疗集团上海阿特蒙医院共同发起了以“推动医学发展· 护航儿童健康”为主题的儿童实体肿瘤科普直播公益活动。

此次科普直播活动于高博医疗集团上海阿特蒙医院会议室进行,主办方为中华儿慈会9958儿童紧急救助中心、9958“博医同行公益基金”;协办方为9958上海救助中心、高博医疗集团上海阿特蒙医院;直播平台为9958官方视频号、快手号。

此次科普直播活动特邀嘉宾:中华儿慈会副秘书长王昱,高博医疗集团上海阿特蒙医院儿童肿瘤病区主任、原上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科副主任医师潘慈,本次直播活动的主播为中华儿慈会9958上海救助中心主任张晓燕。

我们希望,通过此次直播,聚焦那些患有实体肿瘤的患儿,普及儿童实体肿瘤相关治疗常识,让更多的爱心人士及广大网友科学了解儿童实体肿瘤这类疾病,并给予广大实体肿瘤患儿和家庭以希望和鼓励。

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嘉宾1

潘慈 高博医疗集团上海阿特蒙医院儿童肿瘤病区主任、原上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科副主任医师、9958爱心医疗专家

01

儿童实体肿瘤的诊断和治疗

科普知识·Keys精选

儿童是会得肿瘤的,一类是先天性肿瘤,另一类是后天形成的。但具体是什么引起的,目前还没有明确的成因。总体来说,出现儿童肿瘤既可能有先天遗传因素,如家族三代之内有先天的癌症病史就有可能造成癌症遗传;也可能有后天因素,如生活环境、生物化学、药物因素、病毒感染等等。肿瘤的形成不是一蹴而就的,而是多种因素造成的。

儿童肿瘤的发病率,大概是十万分之十。因此,儿童肿瘤值得我们每一个人高度关注和重视。

其实,儿童肿瘤早期几乎没有症状,所以对于儿童肿瘤的早期诊断是非常困难的。由于发病率很低,不太可能通过早期筛查来发现,通常儿童肿瘤的诊断更多是通过临床就诊来确诊。

儿童肿瘤症状大致分成两大类,第一大类是全身症状,通常白血病等全身性的癌症会有全身症状。此外,实体性恶性肿瘤在晚期也会出现全身症状。这些症状主要表现为出血、贫血、发烧、体重减轻、身体疼痛等。第二大类是局部症状,肿瘤生长的部位会发生占位效应,最直接的是肿瘤压迫临近组织或器官,如颅内肿瘤可压迫大脑神经,产生颅高压,会出现头痛、呕吐、眼睛失明等等;肿瘤在鼻咽部,会出现打鼾,鼻子持续性堵塞、吞咽困难;肿瘤压迫气管,会出现呼吸困难、不能平卧、刺激性咳嗽等等;腹盆腔肿块可造成大小便困难、下肢浮肿等等。此外,无疼痛的肿块、儿童腹部异常变大也是儿童肿瘤较为常见的现象,这些异常现象都需要引起家长的重视和警惕,应及时就诊。

相较于成人肿瘤,儿童肿瘤的发病比较直接,孩子们不舒服就是不舒服,他不会装病,他的精神状况直接与身体状况相关联,所以家长要多多关注孩子是否有一些明显的身体不适表现。成人肿瘤和儿童肿瘤的区别主要在于成因不同,治疗不同,预后也不同。成人肿瘤发生发展相对比较缓慢,对治疗也不太敏感;相较成人,儿童肿瘤发展很快,对治疗比较敏感,治疗效果比较好,最终预后的效果也会相对较好,大多数孩子在治疗之后基本可以恢复正常的生活。

儿童肿瘤科最常见的疾病主要有白血病、脑肿瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾脏肿瘤、肝脏肿瘤等。

良性肿瘤和恶性肿瘤的不同主要表现在以下三个方面:

1、生长速度不同:一般良性肿瘤与恶性肿瘤表现出的生长方式不同。良性肿瘤外部一般有包膜,是存在完整形状的,它不会随意侵害到周围的组织和器官,基本不对身体造成影响,因此才有良性一说。而恶性肿瘤,也就是大家常常提起的癌症,主要由于癌细胞不断扩散所导致,会通过各种方式向周围组织扩散。

2、发展速度不同:一般良性肿瘤发展得较为缓慢,不会对身体造成影响,有的良性肿瘤会因为局部的营养缺失,而出现停止生长或萎缩的情况。而恶性肿瘤的发展速度非常迅速,并且癌细胞会夺取正常细胞的养分,会不断增长扩散。

3、能否转移:良性肿瘤存在包膜,有明显的界限,不会影响到周围的组织和器官。恶性肿瘤没有明显的包膜,容易向周围的组织和器官扩散,转移能力较强,可能在病情还没有得到控制时,就出现大面积的转移。

儿童实体肿瘤明确诊断的检查主要包括:骨穿、B超、活检、CT、磁共振、PET-CT等等,在采取治疗方案之前,一定要分期分组明确。治疗过程中不需要做过多的检查,在术后和结疗之后,也需要做一下检查。

肿瘤治疗是一个长期过程,肿瘤的治疗方案和效果取决诊断时的疾病分期及患者年龄、肿瘤的染色体及基因变异情况等因素。医生通过对这些因素进行综合评估,得出患者癌症危险度分级(低危、中危、高危),进行多学科联合治疗模式(MDT),并据此制定包括手术、化疗、放疗、自体造血干细胞移植、免疫治疗及其联合治疗在内的个性化治疗方案。

神经母细胞瘤之所以被称为“儿童癌症之王”,主要是由于它具有相对较高的儿童肿瘤发病率以及儿童肿瘤死亡率。神经母细胞瘤是最多发的儿童颅外恶性实体瘤,在儿童肿瘤中约占6-10%,常发于婴幼儿,死亡率达15%。

不同危险度分组的神经母细胞瘤患者预后差别很大。低危组的孩子,年龄很小,发现及时,治愈率相对较高,治疗之后复发比例不到百分之十;另外一些孩子,没能及早察觉,发现的时候大多已经到四期了,这类病人占到百分之五十。

肝母细胞瘤如果发现早的话,及时介入治疗,孩子的预后会非常好;发现比较晚的话,效果可能不是太好。总体来说,治愈率还是可以达到百分之七十以上的。

其实,儿童恶性实体肿瘤早期几乎是没有症状的,所以对于儿童肿瘤的早期诊断非常困难,通常儿童肿瘤的诊断更多是通过临床就诊以及儿童体检来确诊。对于儿童肿瘤,如果能做到早发现、早诊断、早治疗,往往可以获得良好的预后。

第一,家长总觉得小孩是不能化疗的。之前有一个家长认为孩子不能化疗,导致治疗不及时,孩子后来癌细胞转移,反而延长了治疗时间,增加了孩子治疗的痛苦。实际上,在专业团队的治疗之下,化疗方案都是非常适合孩子的,儿童对化疗的耐受程度高于成人,家长不必过于担心;第二,家长觉得需要忌口,有很多食物不能吃。实际上我们主要关注的是饮食卫生,不清洁的食物少吃,不带皮的水果少吃,特定的化疗方案有低脂要求,营养全面一些,但是在治疗初期不建议大补。除此之外,对于结疗的孩子,我们希望家长能相对放松一些,只有家长放松了,孩子才会恢复得更好。

02

直播间现场互动与答疑

科普知识·Keys精选

如果一岁就得脑瘤,确实可以考虑遗传因素。这个时候,可以看一下孩子和父母有没有共同的基因突变,如果没有的话,应该就是孩子自身的基因突变所导致的。所以,建议孩子和父母同时做一下基因检测,最终做出判断。

我在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心已经退休,目前主要是在上海阿特蒙医院坐诊,周一全天、周三上午;平时不受疫情影响的话,每个月还会在福建省儿童医院,所以大家可以提前在福建省儿童医院官方app上预约门诊。

这个病治愈率还是相当高的,主要是手术要切除干净,一般随访五年就没问题了。

这是一个难题,一般来说,没有太多的办法。建议家长还是要耐心一点,等待孩子免疫力慢慢提高;如果存在先天免疫力低下或者结疗不久出现严重感染的话,可以补充一些丙种球蛋白。

这个要看小结节是什么时候出现的,另外也要动态观察。如果近期有过感染,那我们要考虑感染的可能性;但是如果经过一两个月复查,结节越来越大、越来越圆、越来越亮,这种情况就要考虑是不是转移。这种情况如果想要进一步鉴别,可以通过PET-CT,另外如果结节比较靠近边缘,容易取得的话,建议取后送检,明确诊断,便于医生分析是肿瘤还是感染。

这个不一定,化疗敏不敏感不是看头发,而是看肿瘤治疗后的变化。一方面是看肿瘤标志物的变化,另一方面是看肿瘤大小的变化,两个方面都需要看。

03

人文医疗的公益情怀和正能量

科普知识·Keys精选

有的,之前经常能碰到。在90年代的时候,当时整体经济水平比较差,有很多放弃治疗的,说起来还是比较遗憾。现在的话,随着经济条件的改善,医保体系的逐渐完善,放弃的患儿家庭也越来越少了。

之前遇到过一个患有恶性生殖细胞性肿瘤的患儿,到医院的时候已经尿不出来了;当天做完活检,第二天就确诊并给予治疗。家长考虑孩子患的是恶性肿瘤,治疗还要花很多钱,就考虑要放弃。我们就把孩子送到舒缓病房,那天晚上,家长跑来说孩子没了,我们回去一看,原来是睡着了,孩子脸色红扑扑的,睡得很熟。后来因为家庭经济原因还是选择放弃治疗,但一周之后孩子的病情有所好转,家长又决定回来治疗。当时刚好有一些爱心人去医院看望别的孩子,我就想可以帮一帮这个孩子,他们当场就捐了一些善款,现在那个孩子恢复得很好。

无论什么时候,我们都希望家长们不要轻易放弃,同时也呼吁大家,能够多多关注这些孩子,让他们在遇到一些困难的时候,为他们雪中送炭,挽救一个个生命。

是的,我们医院目前也与一些基金会、公益组织合作,专门帮助那些存在困难的孩子,让他们能够继续治疗,不错失治疗的机会。

其实,医疗和慈善相结合就是通过传递爱心去挽救生命,医生发挥自己的专业能力,公益力量提供经济支撑和爱心帮助。对于那些有机会的孩子,我们一定不能轻易放弃,要尽力地去帮他们,在需要的时候给予支持,他们很可能就渡过难关了,孩子们也可以拥有一个健康的人生。

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嘉宾2

王昱 中华儿慈会副秘书长

04

汇聚温暖,为孩子们保驾护航

科普知识·Keys精选

9958儿童紧急救助中心成立于2012年,是中华少年儿童慈善救助基金会自主品牌项目。目前9958进行精细化救治,主要设立了40多个品牌项目,搭建 9958儿童紧急救助通道,成立全国救助分中心近30家。

我们和各类医疗专家的合作主要是通过资源整合来推动医疗和救助资源相结合,针对具体病种有针对性地为需要帮助的大病孩子提供全方位帮助,主要包括资金救助支持、专家级诊治救助、前沿课题医学研究、行业基层医师的教育培育、偏远地区患儿义诊活动等几大方面,目前模式已经非常成熟。

自成立以来,就专门开设了一个求助热线,十年来,一共接到过20万条求助电话,而儿童恶性肿瘤和血液病求助排在前两位。这说明,这类疾病患儿的需求是非常大的,特别是一些困境家庭。孩子一旦确诊这类疾病,很多家长并不知道如何去治疗,去哪里治疗,而9958在这其中充当着连接器的作用,先是为孩子们寻找好的医院,再联系好的医生,让孩子们能够接受专业的治疗,同时也通过公益救助的方式,解决他们的治疗困境。

在这十年的时间里,9958更像一个平台型项目。我们的精准救助专项有40多个,“博医同行”便是其中一个非常有代表性的公益专项。“博医同行”于今年6月成立,在短短几个月的时间里,我们已经取得了非常好的合作效果,帮助了不少患有白血病和实体肿瘤的孩子。

目前,“博医同行”公益基金正式发布的子品牌专项共有三个:“医”站到底淋巴瘤宝贝公益救助计划、"春富儿童血液公益救助计划”、“移路同行”儿童血液病移植重生计划。

9958始终致力于建立全国儿童医疗网络,设立诸多儿童病症专项,推动儿童专科和综合医院的医疗专家在儿童医疗救助上发挥作用,以便形成高效的救助链条。我们也欢迎更多医生加入9958的慈善医疗专家团队当中来,加入到关爱大病患儿这一行列中来,尽我们所能,让更多的大病患儿得到康复。

除此之外,针对基层医生需要儿童病症临床诊断经验学习、大型公立医院专家授课辅导、多学科问诊经验判断力增强、最先进医学技术研究成果分享、转诊对接渠道服务等现实需求,我们也将通过公益平台集合慈善合作医院、公益爱心专家的力量,用公益研习班的形式为基层医生提供培训服务,促进他们的医疗业务水平和综合能力提升,让更多基层领域困境儿童的健康得到更专业性的保障,获得更体系化的慈善网络服务。

“博医同行”专项基金主要关注白血病、淋巴瘤、地中海贫血、儿童实体肿瘤等相关领域疾病困境患儿的救助及生存帮扶,相关医疗学科领域的医学课题研究,医疗专家交流等,构建以医疗专家为核心的医联体,联合社会多方力量,共同助力儿童健康事业发展。

随着项目的深入开展,博医同行公益基金救助的困境患儿越来越多,他们迫切等待更多爱心人士伸出援手,为此我们呼吁社会各界的爱心人士们可以慷慨相助,汇集爱心,共同参与大病儿童的社会救助,为他们送去希望,也为该项目凝聚力量。

|现场直击|

此次直播时间虽然不足两个小时,但是通过潘慈主任详细且生动地科普与分享关于儿童实体恶性肿瘤的相关医疗知识,直播间广大的爱心网友们也都反响热烈。

直播现场,网友们通过弹幕和留言热情参与,给予嘉宾鼓励和支持的同时,积极进行线上提问,潘慈主任也非常细致生动地为屏幕前的爱心家长们解答疑问。

点赞数5.1w+,观看人数4300+

伴随嘉宾与网友的互动,直播间的人气不断攀升,点赞数达到5.1W+,观看人数4300+。

关于儿童实体肿瘤,潘慈主任细致耐心地从如何发现、如何择院、救治原理及饮食、护理等方面,为观众呈现了儿童实体恶性肿瘤救治的过程。同时她也分享了自己的公益经历,并深切呼吁更多人加入到公益的行列中。

科普环节结束之后,中华儿慈会副秘书长王昱为潘慈主任颁发中华儿慈会9958“博医同行公益基金”特聘医疗专家的公益证书,同时也向潘慈主任作客直播间表示了真诚的感谢。

随后,中华儿慈会副秘书长王昱为直播间的网友们介绍了9958博医同行公益基金的具体详情,以及中华儿慈会9958一直以来在医疗领域为大病儿童救助做出的努力。

为了帮助这些困难家庭,自2021年起,9958便与“博医同行”团队的爱心医疗专家们建立合作,双方共同致力开展守护血液肿瘤疾病儿童健康的公益行动。

除了此次科普直播活动,双方也已经多次开展疾病科普直播,让更多血液肿瘤患儿和家庭了解到相关疾病的治疗与预防,也让更多人加入到了帮助他们的爱心行动当中。

结语

生命之美好和可贵,在于心存希望,也贵在相互扶持。

就像潘慈主任所言,我们自然希望每一个孩子都能健康地长大,无灾无痛地生活。

但是,一旦患有实体肿瘤,对孩子乃至整个家庭都是一场严峻的考验,他们要想打赢这场仗,不仅需要自己去抗争与坚持,也需要我们所有人的关怀与帮助。

当我们雪中送炭,送去的总是不一样的温暖。